Вернуться к содержанию номера: «Горизонт», № 2(28), 2022.

Я начинаю писать, ещё не зная, что именно хочу рассказать. Большой опыт личного и профессионального общения с больными деменцией людьми подкидывает фрагменты воспоминаний, впечатлений и медицинских фактов.

Нижеизложенное — мои личные ассоциации к диагнозу «деменция». Надеюсь, у меня получится передать общее понимание заболевания людям, которые прежде с подобным не сталкивались. Специалисты, наверное, покивают, согласные, не удивлённые — вряд ли я расскажу им что-то новое.

— А кто это? — показываю клиентке — именно так, словом «пациент» у нас не пользуются — большую цветную фотографию кошки.

Лицо немолодой женщины разглаживается, в глазах появляется радостный блеск — картинка ей явно нравится. Клиентка рассматривает изображение с восторженным любопытством маленького ребёнка, впервые увидевшего кошку.

Предлагаю варианты:

— Лошадь?

Женщина отрицательно качает головой.

— Собака? Мышь?

— Нет! Эти… штуки… Они ловят мышей!

Мы смеёмся вместе, радуясь её успеху. Она — счастливо, я — с печалью.

В психиатрическую клинику женщину перевели из травматологии после долгого лечения перелома шейки бедра. Возник оправданный вопрос о том, в состоянии ли она вернуться домой, где жила последние годы одна.

Ответ очевиден. Несомненно, деменция в начальной стадии, так часто остающаяся незамеченной окружающими, развилась у клиентки ещё до перелома. Госпитализм всего лишь создал благоприятные условия для прогресса заболевания.

Делаю в актах пометку для социальных работников. Рекомендация: приют.

Неожиданно женщина протягивает руку и гладит меня по груди.

— Красивая у вас грудь. У меня тоже была такая, когда я была молодой.

Что можно на это ответить?

Некоторых клиентов я принимаю в своём кабинете. Но чаще всего пожилые люди отказываются покидать свои палаты или не в состоянии пройти нужное расстояние.

Я беру с собой сумку, набитую карточками с изображениями, играми, массажными мячами и прочим терапевтическим снаряжением. Часто всё это не нужно. Важнее сказать пару слов, подержать руку, выслушать. Сначала — человек, потом — болезнь.

— Что мне с ним/ней делать? — требовательно спрашивают родственники, забирающие своих стариков домой. Они, отклонившие вариант с приютом или в ожидании свободного места там, очень часто недооценивают сложность выбранного пути. И ждут рецепта, как будто речь идёт о простуде.

Люди, добровольно или вынужденно выбравшие вариант домашнего ухода, достойны отдельного внимания. Нередко они впоследствии приходят к нам в клинику уже в качестве клиентов: с депрессией, эмоциональным истощением, бессонницей, психосоматическими жалобами. Всё это может стать последствием огромной психической нагрузки. Зачастую на протяжении многих лет. Страшно подумать — в некоторых случаях речь идёт о десятилетиях.

Уход за больными деменцией — адский труд. Самые любящие и заботливые супруги, дети и внуки могут «сорваться». Бесполезно спорить с больными, ругать их, бессмысленно наказывать и избивать. Но это происходит. Случается это и в больницах, и в приютах.

На этом месте очень хочется дать хороший совет. Из тех, что стоят в информационных брошюрах. Соблюдайте паузы, не пытайтесь всё сделать в одиночку, наймите сиделку — и тому подобные житейские мудрости, которые иногда просто невозможно совместить с жестокими рамками реальности.

Факт: от деменции не застрахован никто. Какого обращения хотелось бы вам для себя в случае болезни?

Нет, я никого не осуждаю. Не имею права.

Никто не отменял человеческий фактор. Возможно, морально немножко легче ухаживать за любимой доброй бабушкой, чем за агрессивным отцом-алкоголиком.

А клиент, в свою очередь, может не дать прикоснуться к себе рыжеволосой санитарке, потому что она напоминает ему ненавистную соседку.

Сначала были люди, отношения, эмоции, потом — болезнь.

Начинается всё безобидно, даже весело. Та стадия, о которой сочиняют анекдоты. Как про двух старушек:

— Ты помнишь, как меня зовут?

Подруга задумывается.

— А тебе срочно?

На первых стадиях болезни у клиентов получается компенсировать дефициты, ловко скрывать их. Записка с домашним адресом в кармане, фотографии родных и друзей дополняются стрелочками с именами, странным происшествиям находятся шуточки-объяснения. Газета в холодильнике? Так новости остаются свежими! Пересоленный суп? Влюбилась, старая дура! Не узнали знакомого? Богатым будет!

Потом приходит день, когда больной уже не знает, что означают слова на записке в кармане. Не может понять, почему на ночном столике стоят изображения каких-то незнакомых Кать, Тань и Саш. И этот ставший незнакомым мир кажется большинству больным опасным и угрожающим.

Клиенты жалуются, что их обворовали, избили, изнасиловали. Часто это недоразумения — подарила соседке платье и забыла, узнала свою вещь, думает, что её обокрали. Иногда, увы, рассказы оказываются правдой. В некоторых случаях это факты из прошлого, воспоминания. Отличить одно от другого сложно. Порой невозможно.

Часто приходится слышать: «стал как ребёнок», «впал в детство». Вот только уход за детьми награждает нас видимыми успехами: заговорил, пошёл… Это мотивирует, дарит силы.

Уход за больными деменцией поглощает неизмеримые ресурсы терпения и сил, давая взамен в лучшем случае чувство выполненного долга.

Редкий больной поблагодарит родственника за уход. На поздних стадиях заболевания он скорее всего перестанет узнавать даже самых близких людей.

Важно понимать, что успехов в привычном понимании не будет. Удача — это когда болезнь прогрессирует медленно.

Терапии, лекарства поддерживают определённый уровень жизни, в самых удачных случаях замедляют развитие заболевания.

На данный момент большую часть видов деменции невозможно вылечить. Есть надежда, что это когда-нибудь изменится, проводятся исследования, создаются новые препараты. Сейчас — увы, нет.

Некоторые клиенты кричат часами — без видимой причины и без пауз. Некоторые размазывают свои экскременты по комнате. Мать может напасть на сына с ножом, не узнав, приняв за грабителя. Муж может рассказывать супруге сальные подробности своего юношеского романа, забыв, что сидящая перед ним старуха — его жена. Это не редкие случаи.

Бывает иначе. Спокойная пожилая женщина, покладистая, на лице — неизменная счастливая улыбка. Между приёмами пищи и сном она складывает полотенце, разглаживает и складывает снова и снова. Это действие — осколок воспоминания о ведении домашнего хозяйства. Это даёт клиентке чувство, что она делает что-то полезное.

Потребность действовать — один из сильнейших импульсов человека. Обречь кого-то на бездействие, потому что он якобы ничего не больше делать не может, — пытка.

Я сейчас не буду рассказывать о лепке из глины, кружках готовки, рисовании и музыкальной терапии для больных деменцией. Великолепно, если это возможно.

Что может занять больного, например, дома? Он/а может складывать постельное белье, полотенца, носки по парам. Сортировать горох и фасоль, пуговицы, бусины, болты и гайки.

Естественно, с учётом индивидуальных особенностей — никаких мелких деталей, если клиент имеет тенденцию брать предметы в рот, ничего колющего и режущего.

Большинство женщин может часами месить кусок теста — лучше без яиц. Очень многие с удовольствием возятся с куклами.

Да, я знаю, что совершеннолетним клиентам некоторые терапевты принципиально отказывают в праве на игрушку. Ведь это наносит вред достоинству клиента. А разве лучше, если больной кричит или дерётся от скуки? Вопрос спорный.

Случай из практики. Из дома престарелых к нам в отделение привозят больного деменцией пожилого жильца. Жалобы: агрессия, многократные попытки побега. Его пристёгивали, днём — к стулу, ночью — к кровати. Клиент, следует отметить, огромный — под два метра, крепкий мужчина. Руководство дома престарелых явно надеется, что мы напичкаем проблемного жильца успокоительными.

Первый контакт, признаю, с опаской. Но клиент улыбается, позитивно реагирует на прикосновения, никакой агрессии. Обнаруживаю, что мужчина «отражает» мимику, как это делают маленькие дети. Первый шаг «лечения» — улыбка, спокойный тон.

Днём клиент явно скучал, бродил по отделению, входил в чужие палаты, порывался выйти на улицу — а попробуй удержи такого сильного мужчину. С учётом прошлого — клиент много лет работал строителем — мы достали для него детский набор инструментов с крупными деталями из пластмассы. Больше, чем игрушка. Хобби, которым клиент занимался часами. С счастливой улыбкой на лице.

Другой случай. Клиент — солидный мужчина в пиджаке и галстуке поверх пижамы. Практически всю жизнь он проработал в бюро, никаких других интересов найти не удалось. Мы стали приносить ему пачки бумаг «на рассмотрение и подпись». Читать клиент уже не мог, но надевал очки, серьёзно изучал страницу за страницей и ставил внизу размашистую подпись. Несколько позже удалось достать для него и простенькую печать.

Легко представить, как выглядит поведение вышеописанных клиентов со стороны. Сложнее взглянуть на происходящее глазами самого больного. Но необходимо.

Важно: у больных деменцией другое восприятие реальности. То, что может показаться вам бессмысленным, нелепым, даже смешным, даёт больному структуру и смысл, заполняет его досуг, дарит чувство, что он полезен, компетентен.

Скука является одной из частых причин для агрессии, ночного бодрствования, беспокойства.

Девяностолетний дедушка смеётся в лицо правнучке:

— Шутишь, красавица. Откуда у меня внучки? У меня дочки ещё маленькие.

Обеим дочерям за шестьдесят, клиент не узнаёт их, принимает за медсестёр.

Ночами он кричит, прыгает, думая, что находится на горящем поезде, бежит куда-то, забывая, что правая нога ампутирована много лет назад.

Да, иногда приходится пристёгивать клиентов к постели — набедренным поясом. Если нужна капельница, на время пристёгивают и руки, чтобы не выдёргивали иглы.

Так обстоит дело в нашей клинике. Но регулярно из других учреждений переводят больных с пролежнями и атрофированными мышцами — свидетельствами длительной вынужденной неподвижности.

Работаю я, к слову, на Западе. Знаю, что в странах бывшего СССР ситуация ещё более проблематичная.

Новая клиентка — разговорчивая, бойкая, дружелюбная. Вместо приветствия:

— А прикус-то у вас неправильный.

Оказывается, она — зубной врач по образованию. Надеюсь, вышла на пенсию до начала развитии деменции.

Кстати, бывают случаи, когда клиенты забывают о возрасте и идут на работу. История, ставшая притчей, — больной, бывший водитель, угнавший автобус и объехавший «свою» линию, с остановками и пассажирами.

Клиентка рассказывает анекдот:

— Встречаю знакомого, имени не помню, но точно знаю, что у него пломба на М3.

Я задаю стандартные вопросы, общаемся примерно пять минут.

— А прикус-то у вас неправильный.

Затем следует уже рассказанный анекдот.

Очень бойко, очень уверенно. При коротком контакте — полная иллюзия нормальности.

Проблемы с памятью — не единственный, но очень серьёзный симптом деменции.

Забыл принять таблетки, вколоть инсулин. Или забыл, что уже принял и вколол… Ещё раз. Последствия могут оказаться летальными.

Забыл дорогу домой… Скрытые числа, сколько несчастных замерзают каждую зиму только по этой причине.

Забыл, что поел. Или забыл, что не поел.

Забыл, что рука ампутирована. Каждое утро — крик, слёзы:

— Садисты! Зачем вы меня пытаете? Руку отрезали!

Иногда больные деменцией бьют зеркала, пугаясь, не узнавая самих себя.

Кратковременная память чаще всего нарушена; к счастью, можно извлечь некоторые ресурсы для работы с больными из долговременной памяти.

Детские фотографии, старые песни, фильмы… Невозможно объяснить больному деменцией, что мир изменился, но можно вернуть ему кусочек знакомой вселенной.

Для клиентов, забывших речь, используем метод базальной стимуляции. Подход к каждому индивидуален, методом проб и ошибок.

Худенькая восьмидесятипятилетняя клиентка мурлыкала от удовольствия, когда я расчёсывала её волосы.

Если у клиента нет проблем с суставами, чудеса творит мягкий массаж ступеней и рук. Можно нанести крем на пересохшую кожу, устроить ванночку для ног или рук, пройтись массажером по спине.

Хоть несколько раз в день перевернуть тех, кто сам двигаться не может, — в конце концов, это проще, чем лечить пролежни.

Для многих важна музыка. Включенное радио в палате создаёт иллюзию присутствия других людей.

Раздвинутые днём гардины и приглушенный ночью свет позволяют воспринимать ритм дня, хоть немного ориентироваться.

Многое совсем несложно воплотить в жизнь. Но так часто приходилось заходить днём в тёмную палату с затхлым воздухом и могильной тишиной.

Клиентка в палате одна, не спит. Раздвигаю гардины, открываю окно. Вижу, что руки женщины пристёгнуты, хоть и свободно — причину узнала позже: больная слишком часто нажимала кнопку вызова медсестёр. В актах стоит, что клиентка не разговаривает, так что очень удивляюсь, когда она отвечает на моё приветствие и поддерживает немудрёный разговор о погоде. Объясняет:

— С этими, — кивок в сторону коридора, — я не разговариваю.

Оказывается, у клиентки патологическая антипатия по отношению ко всем в белой униформе — врачи, санитары, медсёстры. Мне повезло, одежда терапевта — белый низ, синий верх. Клиентка соглашается на прогулку. В коридоре на нас удивлённо смотрит одна из санитарок и бормочет:

— Она вообще -то не ходит…

Когда мы отошли на порядочное расстояние, клиентка полным достоинства голосом сообщает:

— Вы слышали? Мне нечего сказать таким дурам.

Санитарка, кстати, едва ли виновата. У неё утром по десять минут на клиента. Умыть, одеть, накормить и проследить, чтобы больной принял таблетки. Кто-то дерётся, кто-то категорически отказывается кооперировать.

Проблема в системе, возможности которой ограничены скудным финансированием.

Единственным краткосрочным решением этой глобальной проблемы я вижу волонтёрство. Следует заметить, что, несмотря на плюсы, считаю этот вариант спорным — о его недостатках можно написать отдельное эссе.

Одна из практиканток, ещё школьница, однажды спросила меня:

— А зачем всё это? Игры, разговоры, массажи? Они же (клиенты) всё равно ничего не понимают и всё забывают?

Пусть каждый ответит на этот вопрос сам для себя.

Потеря памяти не означает, что утеряна потребность чувствовать себя любимым. Невозможность сформулировать желания не означает, что таковых нет.

Сначала — человек, личность, потом — болезнь.

Мой рассказ получился несколько сумбурным. Мало фактов — но их вам может сообщить и Википедия, много эмоций… Дело в том, что я тоже в первую очередь — человек, потом — терапевт.